62332
10. 4. 2018 19:10:59
Mám 36 rokov a mám Wilsonovu chorobu
Dobry den,
pisem len tak strucne. Mam 36 rokov a mam wilsonovu chorobu a k tomu minuly rok som bola dvakrát operovana kvôli polycystic. ovariam. Vybrali mi vsetko gynekologicke a aj slepe crevo. Znovu mam v podbrusi cystu. tvoria sa mi cysty aj na slezine, mam aj dilataciu oblic. panvicky, intoleranciu laktozy, psychiatricku liecbu, schizoobsedantnu poruchu / susp. Barretov pazerak, mala axialna hernia do 3cm, neurog. moc. mechur-hypoaktivny. Cievkujem sa hypertenzia, a momentalne znizenu imunitu, alergiu, hypertenzia. Beriem lieky" metalcaptase, ursosan, trikrat denne sa cievkujem, ubretid, solifenacin, emanera, lokren, zalasta, lamotrigin, ansilan abilify, fixit, neurol.
PS: najviac ma trapia cysty.
Dakujem.
MUDr.Bouskova [Vnitřní lékařství]
Dobrý den,
Vaše situace je skutečně svízelná, máte celou řadu nemocí, mnohé z nich jsou vážné, obtěžující a chápu, že Vás trápí. Je správné, že byste ráda znala nějaké podrobnosti a také že byste chtěla omezit počet užívaných léků. Nejlépe by Vám na Vaše dotazy odpověděli Vaši lékaři, kteří Vás znají a léky Vám předepisují.
Bohužel Vám musím napsat, že na takto kuse podané informace nemohu nic moc konkrétního odpovědět. Zdálo by se, že souhrn diagnóz a léků by mohl stačit, ale není tomu tak. Na přesnější povídání bych musela mít k dispozici Vaše lékařské zprávy, výsledky vyšetření, znalosti o průběhu léčby a další detaily, bez kterých se lze jen těžko vyjádřit. Proto prosím berte mou odpověď spíše jako návod jak se na Vaše problémy lze dívat a na koho je možné se obrátit.
Cysty, které se Vám tvoří, mohou být na sobě nezávislé, ale také mohou být součástí jednoho onemocnění. Můžete trpět polycystickou nemocí vaječníků a souběžně s tím mít nezávislou jednotlivou cystu na jiných místech jako na slezině. Může se jednat o polycystickou nemoc, při které jsou cystami postižené ledviny, někdy játra a další orgány, častěji bývají i cysty na vaječnících. Na to, proč se Vám cysty tvoří, by nejlépe podalo odpověď genetické vyštření. Vyšetřit Vás mohou v ambulancích lékařské genetiky, protože u polycystických nemocí je obvyklé, že se jedná o vrozenou nemoc. Doporučení Vám může vydat praktický lékař nebo některý z Vašich ošetřujících lékařů. Cysty se většinou sledují, operativně se řeší až když činí obtíže ve smyslu bolesti či útlaku důležitých sturuktur.
S polycystózou by mohla souviset i hypertenze, tedy Váš vysoký tlak, je ale možné, že se u Vás jedná o esenciální hypertenzi, tedy bez souvislosti s onemocněním ledvin. Je potřeba, abyste byla ohledně toho vyšetřená, což předpokládám jste. Hypertenzi je třeba léčit, aby se předešlo komplikacím jako chronické přetěžování srdce s možným srdečním selháváním. Podávání léku na tlak (Lokren) se řídí podle výše tlaku. Lze překontrolovat 24 hodinovým měřením tlaku. Jestli lék potřebujete brát, můžete probrat s praktickým lékařem či internistou, kteří Vám jej předepisují.
Wilsonova nemoc je také, podobně jako polycystóza, vrozená. Kromě jater může postihovat i Vaši psychicku. Je dobře, že znáte svou diagnózu a jste léčená. Lék Metalcaptasu na toto onemocnění brát musíte. Zda je třeba brát lék Ursosan, který rozpouští žlučové kameny a usnadňuje vylučování žluči, Vám řekne Váš hepatolog či gastroenterolog, který Vám jej podává a zná důvod toho, proč jej berete.
Při brániční kýle a podezření na Barettův jícen je třeba užívat blokátory protonové pumpy (Emanera). Je potřeba chodit na pravidelné endoskopické kontroly podle tíže nálezu a výsledků biopsie z jícnu. Jak dlouho budete lék Emanera užívat a jak časté budou kontroly, určí Váš gastroenterolog. Pokud budet dobře léčená a sledovaná, myslím, že nemusíte mít z diagnóz velké obavy.
Ohledně cévkování – pokud Vám v močovém měchýři zůstává moč i přes dva užívané léky (Ubretid a Solifenacin), pak je cévkování metodou volby, která zabraňuje možným infekcím močových cest a rozvoji komplikací. Je to jistě nepříjemné, ale lepší, než trvalá močová cévka či jiná podobná řešení. Jestli musíte užívat oba léky i přesto, že se cévkujete, rozhodne Váš urolog. Zda se cévkování můžete zcela zbavit, závisí na příčině obtíží, jestli je neurologická, po úraze či břišních operacích atd..
S laktózovou intolerací se netrapte, jezte bez mléčných produktů, výrobků na trhu je veliká spousta a určitě nebudete hladovět. Jen je třeba číst složení potravin. Laktózovou intolerancí trpí do určité míry velká část dospělé populace. Ostatně i alergie bývají běžné. Nepíšete, jaká alergie Vás trápí, ale pomoc bývá většinou ve vyhnutí se alergenu, případně antihistaminkách.
Co se týče nutnosti užívat léky na psychiku - nemohu se vyjádřit. Pokud je Vám po psychické stránce dobře a jste stabilizovaná, pak se obecně dá doporučit ponechat nastavenou léčbu. Jistě byste ale mohla mít užitek z pravidelné psychoterapie, protože při tolika nemocech a jiných svízelích jistě Vaše nitro trpí a správně vedená psychologická a psychoterapeutiká léčba by Vám mohla velice pomoci.
Celkový náhled na všechny Vaše nemoci má Váš praktický lékař, který Vás může případně nasměrovat na další vyšetření a ke specialistům. Také by se Vám komplexně mohl věnovat atestovaný všeobecný internista, kterého byste si mohla najít v nějakém větším zařízení v místě Vašeho bydliště. Bojím se ale, že ve Vašem případě vždy budete sledovaná u více specialistů, protože Vaše obtíže jsou velice specifické.
Nakonec Vám mohu doporučit, abyste zkusila vyhledat některého z lékařů (skutečně někoho s titulem MUDr.) celostní medicíny, který praktikuje konstituční homeopatii, nebo akupunkturu, Elektroakupunkturu dle Volla a další doplňkové metody. Jde o to, aby se někdo pokusil pomoci Vám vyladit celé tělo a najít pro Vás vhodnou cestu k tomu, abyste se ve svém těle i přes ty patálie cítila dobře.
S pozdravem MUDr. Soňa Boušková
Vaše situace je skutečně svízelná, máte celou řadu nemocí, mnohé z nich jsou vážné, obtěžující a chápu, že Vás trápí. Je správné, že byste ráda znala nějaké podrobnosti a také že byste chtěla omezit počet užívaných léků. Nejlépe by Vám na Vaše dotazy odpověděli Vaši lékaři, kteří Vás znají a léky Vám předepisují.
Bohužel Vám musím napsat, že na takto kuse podané informace nemohu nic moc konkrétního odpovědět. Zdálo by se, že souhrn diagnóz a léků by mohl stačit, ale není tomu tak. Na přesnější povídání bych musela mít k dispozici Vaše lékařské zprávy, výsledky vyšetření, znalosti o průběhu léčby a další detaily, bez kterých se lze jen těžko vyjádřit. Proto prosím berte mou odpověď spíše jako návod jak se na Vaše problémy lze dívat a na koho je možné se obrátit.
Cysty, které se Vám tvoří, mohou být na sobě nezávislé, ale také mohou být součástí jednoho onemocnění. Můžete trpět polycystickou nemocí vaječníků a souběžně s tím mít nezávislou jednotlivou cystu na jiných místech jako na slezině. Může se jednat o polycystickou nemoc, při které jsou cystami postižené ledviny, někdy játra a další orgány, častěji bývají i cysty na vaječnících. Na to, proč se Vám cysty tvoří, by nejlépe podalo odpověď genetické vyštření. Vyšetřit Vás mohou v ambulancích lékařské genetiky, protože u polycystických nemocí je obvyklé, že se jedná o vrozenou nemoc. Doporučení Vám může vydat praktický lékař nebo některý z Vašich ošetřujících lékařů. Cysty se většinou sledují, operativně se řeší až když činí obtíže ve smyslu bolesti či útlaku důležitých sturuktur.
S polycystózou by mohla souviset i hypertenze, tedy Váš vysoký tlak, je ale možné, že se u Vás jedná o esenciální hypertenzi, tedy bez souvislosti s onemocněním ledvin. Je potřeba, abyste byla ohledně toho vyšetřená, což předpokládám jste. Hypertenzi je třeba léčit, aby se předešlo komplikacím jako chronické přetěžování srdce s možným srdečním selháváním. Podávání léku na tlak (Lokren) se řídí podle výše tlaku. Lze překontrolovat 24 hodinovým měřením tlaku. Jestli lék potřebujete brát, můžete probrat s praktickým lékařem či internistou, kteří Vám jej předepisují.
Wilsonova nemoc je také, podobně jako polycystóza, vrozená. Kromě jater může postihovat i Vaši psychicku. Je dobře, že znáte svou diagnózu a jste léčená. Lék Metalcaptasu na toto onemocnění brát musíte. Zda je třeba brát lék Ursosan, který rozpouští žlučové kameny a usnadňuje vylučování žluči, Vám řekne Váš hepatolog či gastroenterolog, který Vám jej podává a zná důvod toho, proč jej berete.
Při brániční kýle a podezření na Barettův jícen je třeba užívat blokátory protonové pumpy (Emanera). Je potřeba chodit na pravidelné endoskopické kontroly podle tíže nálezu a výsledků biopsie z jícnu. Jak dlouho budete lék Emanera užívat a jak časté budou kontroly, určí Váš gastroenterolog. Pokud budet dobře léčená a sledovaná, myslím, že nemusíte mít z diagnóz velké obavy.
Ohledně cévkování – pokud Vám v močovém měchýři zůstává moč i přes dva užívané léky (Ubretid a Solifenacin), pak je cévkování metodou volby, která zabraňuje možným infekcím močových cest a rozvoji komplikací. Je to jistě nepříjemné, ale lepší, než trvalá močová cévka či jiná podobná řešení. Jestli musíte užívat oba léky i přesto, že se cévkujete, rozhodne Váš urolog. Zda se cévkování můžete zcela zbavit, závisí na příčině obtíží, jestli je neurologická, po úraze či břišních operacích atd..
S laktózovou intolerací se netrapte, jezte bez mléčných produktů, výrobků na trhu je veliká spousta a určitě nebudete hladovět. Jen je třeba číst složení potravin. Laktózovou intolerancí trpí do určité míry velká část dospělé populace. Ostatně i alergie bývají běžné. Nepíšete, jaká alergie Vás trápí, ale pomoc bývá většinou ve vyhnutí se alergenu, případně antihistaminkách.
Co se týče nutnosti užívat léky na psychiku - nemohu se vyjádřit. Pokud je Vám po psychické stránce dobře a jste stabilizovaná, pak se obecně dá doporučit ponechat nastavenou léčbu. Jistě byste ale mohla mít užitek z pravidelné psychoterapie, protože při tolika nemocech a jiných svízelích jistě Vaše nitro trpí a správně vedená psychologická a psychoterapeutiká léčba by Vám mohla velice pomoci.
Celkový náhled na všechny Vaše nemoci má Váš praktický lékař, který Vás může případně nasměrovat na další vyšetření a ke specialistům. Také by se Vám komplexně mohl věnovat atestovaný všeobecný internista, kterého byste si mohla najít v nějakém větším zařízení v místě Vašeho bydliště. Bojím se ale, že ve Vašem případě vždy budete sledovaná u více specialistů, protože Vaše obtíže jsou velice specifické.
Nakonec Vám mohu doporučit, abyste zkusila vyhledat některého z lékařů (skutečně někoho s titulem MUDr.) celostní medicíny, který praktikuje konstituční homeopatii, nebo akupunkturu, Elektroakupunkturu dle Volla a další doplňkové metody. Jde o to, aby se někdo pokusil pomoci Vám vyladit celé tělo a najít pro Vás vhodnou cestu k tomu, abyste se ve svém těle i přes ty patálie cítila dobře.
S pozdravem MUDr. Soňa Boušková